Eerder deze maand stemde Eli Lilly ermee in om de prijs van zijn meest voorkomende insulineproducten aanzienlijk te verlagen. Vorige week volgde Novo Nordisk dit voorbeeld en kondigde aan dat het de prijzen van vier van zijn populairste insulineproducten gaat verlagen.
Het is positief nieuws voor veel diabetici, en elke ontwikkeling die de toegang tot insuline vergemakkelijkt, is reden tot feest. Maar we mogen het totaalplaatje niet uit het oog verliezen. Zelfs de verlaagde prijzen zijn nog steeds onbetaalbaar voor sommige diabetici, en de producten zijn nog steeds veel duurder dan in andere landen. Bovendien gebruiken niet alle diabetici het type insuline dat plotseling in de handel wordt gebracht. Deze resterende tekortkomingen onthullen het fundamentele probleem: bedrijven met winstoogmerk mogen geen eigenaar zijn van dit levensreddende medicijn en mogen de prijsstelling niet controleren.
De bewegingen van Eli Lilly en Novo Nordisk zijn geen spontane daden van gewillige vrijgevigheid. Ze zijn een concessie aan activisten die een jarenlange campagne hebben gevoerd om de waarheid over het insulineprobleem in de Verenigde Staten bekend te maken. De situatie is zo slecht dat diabetici hun toevlucht hebben genomen tot het rantsoeneren van insuline en het op de zwarte markt kopen. Zes staten, recentelijk Californië, klagen de drie farmaceutische bedrijven aan die de markt domineren vanwege de illegale praktijken die patiënten te veel in rekening brengen voor insuline. Ondertussen zijn de insulinedopbepalingen in de recente Inflation Reduction Act nauwelijks een pleister op het uit de hand gelopen probleem.
De meeste mensen denken dat de hoge prijs van insuline wordt verklaard door onderzoeks- en ontwikkelingskosten. Deze bewering is resoluut ontkracht. De motivatie voor hoge prijzen is winst voor de grote farmaceutische bedrijven die het medicijn produceren. Ondertussen, zoals gemeld in Jacobijn, belangengroepen voor patiënten, zoals de American Diabetes Association en JDRF, worden alarmerend gecompromitteerd door hun connecties met bedrijven die op winst zijn gericht, en vertegenwoordigers in de regering gebruiken onze zorgen niet meer dan een politiek voetbal.
Dankzij de enorme inzet van #insulin4all pleitbezorgers, die bijna volledig uit patiënten en hun families bestaan, nemen Eli Lilly en Novo Nordisk enkele eerste stappen om het probleem aan te pakken dat zij hebben veroorzaakt. Maar de koude, pijnlijke realiteit voor elke insulineafhankelijke patiënt in de Verenigde Staten blijft dat bedrijven met winstoogmerk nog steeds de prijs van ons levensreddende medicijn bepalen. Deze bedrijven hebben geen toezeggingen gedaan en zijn uiteindelijk geen verantwoording verschuldigd aan de insuline-afhankelijke gemeenschap: als ze de prijs vandaag kunnen beperken, kunnen ze deze morgen ook vrijgeven.
Ik leef sinds 2012 met diabetes type 1 en ben een uitgesproken pleitbezorger van #insulin4all sinds 2018, toen ik een apotheek in Mexico binnenliep en ontdekte dat ik mijn exacte insuline kon kopen voor 95 procent minder dan wat mij in rekening werd gebracht in de Verenigde Staten Staten. (Te weten: een Novolog Flexpen, onlangs verlaagd tot $ 140 in de Verenigde Staten, kost je slechts ongeveer $ 15 in Mexico. Het is hetzelfde spul.) Ik word niet in de laatste plaats gemotiveerd door de wetenschap dat, als de omstandigheden van mijn leven waren slechts een klein beetje anders, zou ik heel goed in de positie kunnen komen om insuline te rantsoeneren, met groot risico voor mijn eigen leven.
Het rantsoeneren van insuline is echt een gok op leven en dood. Aan het einde van de zomer van 2021 kreeg mijn man John te horen dat zijn oude vriend en broederschapsbroer van de universiteit dood was aangetroffen, alleen, in zijn appartement buiten Philadelphia. Net als mijn man was Troy pas vijfenveertig jaar oud. Hij had een zestienjarige zoon. Zijn vrouw was twaalf jaar eerder overleden aan een hersentumor, toen hun zoon nog maar vier was.
Zoals veel mannen van middelbare leeftijd hadden John en Troy de afgelopen jaren nauw contact verloren, ondanks dat ze een hechte band hadden op de universiteit. Toen het nieuws over de dood van Troy hem bereikte zonder specifieke details, overwoog John het ergste, mogelijk een overdosis drugs. Troy worstelde met zijn geestelijke gezondheid sinds hij zijn vrouw op zo’n jonge leeftijd verloor. John reisde vanuit ons huis in Californië om samen te komen met enkele van de oude studievrienden in Pennsylvania. Die avond belde John me vanuit de bar waar hij met de oude bemanning bijeen was. Hij vertelde me dat bij Troy zes maanden eerder diabetes type 1 was vastgesteld en dat hij het aan niemand anders had verteld dan aan zijn broer.
John legde verder uit dat Troy in stilte had geworsteld terwijl hij leerde hoe hij ons vluchtige hormoon, insuline, moest gebruiken, een moeilijke leercurve, zoals iedereen met diabetes type 1 kan beamen. Toen kwam de tragische conclusie. “Troy stierf terwijl hij zijn insuline rantsoeneerde,” vertelde John me. ‘Hij had geen recept meer. . . . de rekening voor zijn insuline bij de apotheek die hij niet ophaalde, was bijna $ 4.000. En het laatste sms’je dat hij naar zijn broer stuurde was: ‘Dit is geen manier om te leven.’”
Dit is inderdaad geen manier om te leven. Insulinerantsoenering betekent een langzame, pijnlijke dood voor de insulineafhankelijke, aangezien organen – overweldigd door toxische hoge bloedsuikers – een voor een beginnen te stoppen. Dit begint meestal bij de nieren en eindigt bij de hersenen. Ook al is het maar een korte tijd zonder insuline, dit veroorzaakt onnoemelijke schade aan het hele lichaam.
Als je de pech hebt om in de Verenigde Staten de diagnose diabetes type 1 te krijgen, ben je onvermijdelijk overgeleverd aan de genade van bedrijven met winstoogmerk. De tegenslagen stapelen zich op: rekeningen stapelen zich op en spaargeld bloedt. En als je merkt dat je bijna $ 4.000 niet kunt betalen om insuline voor een maand op te halen – of gewoon door een sticker bent geschokt tot verlamming – brandt de schaamte van het niet kunnen zorgen voor jezelf als de hel. Soms zijn mensen te bang om hulp te vragen. En soms is er niet eens iemand om het te vragen.
Betreed Project Insulin, een recent opgericht farmaceutisch bedrijf zonder winstoogmerk dat tot doel heeft de $ 50 miljoen in te zamelen die nodig is om te beginnen met de productie van een biosimilar of generieke insuline. Eric Moyal, de oprichter, heeft geen diabetes type 1, maar zijn vriendin Gabriella Fleischman wel.
“Ik zag het als een kwestie van fondsenwerving”, vertelde Moyal me vanuit Boston tijdens een recent Zoom-gesprek. Hij was van mening dat een organisatie die niet gedreven wordt door winst, in staat zou zijn om “genoeg geld in te zamelen om het medicijn te ontwikkelen, en dan die prijs niet op te dringen aan de patiënt. . . . wat het ons ook kost om de flesjes te maken die naar patiënten gaan, dat is wat we gaan vragen.
“We zijn niet op zoek naar een wetenschappelijke doorbraak. We proberen het financiële model te veranderen’, zegt Fleischman, bestuurslid van Project Insulin en promovendus aan Harvard’s Kennedy School of Public Policy. “De wetenschap is er. Het is open informatie. We kunnen mensen betalen om het te doen. Alles wat we nodig hebben [to start manufacturing insulin] is daar.”
Wat Project Insulin aan het doen is, is bijna verbazingwekkend eenvoudig. Soms maakt de eenvoud ervan het voor donoren, die gewend zijn start-ups te financieren die erop gericht zijn industrieën te ontwrichten met nieuwe, geld verdienende innovaties, soms moeilijk om door de bomen het spreekwoordelijke bos te zien. Maar Moyal, die dit project niet alleen vanuit zakelijk oogpunt benadert, maar ook als liefhebbende partner van iemand met diabetes, is bereid om het op te nemen. “Ik denk dat ik de man ben die 50 miljoen dollar ophaalt”, zei hij. En als hij daarin slaagt, “zal er geen druk zijn van de aandeelhouders om zoveel mogelijk geld te verdienen, wat helaas zo werkt bij organisaties met winstoogmerk.”
Project Insulin moedigt ons aan om onze verbeelding te verruimen voor hoe we ons verhouden tot medicijnen en de bronnen ervan. Voor degenen onder ons met diabetes type 1 is insuline meer dan persoonlijk. We injecteren het om te kunnen leven, we dragen het overal met ons mee en we plannen ons leven rond de beschikbaarheid en effecten ervan. We zijn echt insuline-afhankelijk. Maar dat betekent niet dat we afhankelijk moeten zijn van bedrijven met winstoogmerk.
Afhankelijk zijn van gewelddadige bedrijfspestkoppen is geen manier om te leven. We kunnen het financierings- en distributiemodel veranderen, zodat insuline wordt geproduceerd voor onze gezondheid, niet voor hun winst. Maar eerst moeten we onszelf toestaan om een alternatief voor de dodelijke status quo te bedenken.
Bron: jacobin.com
