De insulineprijzen zijn dodelijk hoog, maar wederzijdse hulp houdt diabetici in leven – Mother Jones

Sinds mei 2021 Rebecca Dotson heeft met behulp van wederzijdse hulp diabetes type II overwonnen. Zonder de juiste middelen – controleapparatuur, insuline en andere medicijnen – kan onbeheerde diabetes in het ergste geval mensen doden; het kan ook leiden tot dure ziekenhuisverblijven en complicaties, waaronder amputaties. Insuline is in de Verenigde Staten gemiddeld zeven tot tien keer duurder dan in het buitenland, wat rampzalig kan zijn voor onverzekerde en onderverzekerde mensen.

Een paar maanden nadat bij haar de eerste diagnose was gesteld, nam Dotson, een voormalig geregistreerde verpleegster, contact op met een groep gebeld Mutual Aid Diabetes, dat in de Verenigde Staten fondsen en benodigdheden, zoals insulinepennen, uitdeelt aan degenen die ze nodig hebben, zoals Dotson, die nu maar liefst twee keer per maand insuline en geld ontvangt om te helpen met verzekeringsbijdragen van de groep.

Dotson, die in Pennsylvania woont, kampt ook met vergevorderde botkanker, waardoor ze veel pijn heeft. De wetenschap dat ze een plek heeft waar ze terecht kan voor hulp bij het beheersen van haar diabetes, neemt wat last van haar schouders, maar niet alles.

“Mijn diabetesmedicijnen behoren tot de duurste en soms moeilijk te verkrijgen medicijnen,” zei Dotson.

Mutual Aid Diabetes, of MAD, wordt volledig door vrijwilligers gerund. Dit kwam eerder tijdens de Covid-19-pandemie tot stand via diabetici die anderen in hun gemeenschap wilden helpen – bijna 40 miljoen Amerikanen hebben een vorm van diabetes – om te overleven tot de volgende dag waarop ze geen toegang meer hadden tot insuline of andere diabetesmedicijnen en benodigdheden. In tegenstelling tot veel patiëntgerichte groepen accepteren zij geen geld van farmaceutische bedrijven.

Naar schatting één op de zes Amerikanen die insuline gebruiken, heeft dit gerantsoeneerd vanwege de kosten, wat tot de dood kan leiden. Uit onderzoek blijkt dat het rantsoeneren van insuline vaker voorkomt bij zwarte mensen, middeninkomens, onderverzekerde en onverzekerde mensen. Allie Marotta, een van de medeoprichters van MAD, weet hoe dat is. Op 26-jarige leeftijd werd Marotta, die in New York woont, van de ziektekostenverzekering van haar ouders ontslagen. Marotta was een onafhankelijke contractant die in de theatersector werkte, wat betekent dat ze via haar werk geen ziektekostenverzekering ontving.

“Ik was een tijdlang onverzekerd en rantsoeneerde insuline”, zei Marotta. ‘Ik ontving donaties op de zwarte markt die ik zelf kon gebruiken.’

Marotta ging vervolgens over op het helpen van anderen bij het verkrijgen van de benodigdheden die ze nodig hadden door middel van dergelijke donaties, vaak via directe berichten op X/Twitter. Marotta en anderen wilden het proces van het vragen om donaties toegankelijker maken, wat hen ertoe bracht MAD op te richten.

Een essentieel onderdeel van het werk van MAD is de betrokkenheid van diabetici bij de gemeenschap. De groep heeft gemeenschapspartners, donoren van insuline en andere goederen die MAD in contact brengt met diabetici in nood die insuline en andere goederen doneren en deze rechtstreeks naar een diabeticus in nood sturen, en geld rechtstreeks verdelen onder diabetici die het zo snel mogelijk nodig hebben. . Het model – meestal diabetici die anderen met diabetes helpen – sluit ook aan bij het motto van de rechten van gehandicapten Niets over ons zonder onswaarbij mensen met de aandoening aan beide kanten van het proces betrokken zijn.

Het aantal verzoeken aan MAD voor apparaten voor het monitoren van zowel insuline als continue glucose (bloedsuikerspiegel), die tussen de $100 en $300 per maand kosten, is toegenomen. Afgelopen april ontving MAD 52 hulpformulierverzoeken (waarbij mensen meerdere benodigdheden tegelijk konden aanvragen), tegen 7 in april 2021.

MAD wil dat het intakeproces zo min mogelijk stress met zich meebrengt, zegt Marotta, omdat mensen vaak in een crisis verkeren tegen de tijd dat ze contact opnemen. Nadat een diabetespatiënt in nood een kort formulier heeft ingevuld, sms’t of e-mailt een vrijwilliger om hem te helpen medicijnen te krijgen, zowel rechtstreeks als, indien mogelijk, via zijn verzekering – hoewel de wachttijd minstens 48 uur bedraagt ​​en het geen vervanging is voor spoedeisende zorg.

“We raden altijd aan om rechtstreeks naar de Eerste Hulp te gaan als je directe medische zorg nodig hebt”, zei Marotta.

Het is een gewone misvatting dat mensen met diabetes type II geen insuline nodig hebben of er baat bij hebben, ondanks het feit dat diabetes type II vaak begint met insulineresistentie. Volgens het manifest van MAD dragen fatfobie, anti-zwartheid en classisme vaak bij aan dat idee.

Fatfobie heeft ook invloed gehad op de ervaring van het krijgen van zorg voor mensen als Dotson, die om die reden een bezoek aan een endocrinoloog uitstelden: “Ik was bang om alleen maar te horen dat het mijn schuld was omdat ik dik was”, zei ze.

Sommige farmaceutische bedrijven hebben programma’s voor goedkope insuline, maar velen beperken dit tot mensen met type I-diabetes, waardoor degenen met type II en andere vormen, waaronder aan cystische fibrose gerelateerde diabetes en latente auto-immuundiabetes, in het stof blijven zitten.

“Bijna het patiëntenbijstandsprogramma van elke fabrikant vereist dat je diabetes type I hebt”, zei Marotta. “Soms noemen ze het insuline-afhankelijke diabetes, wat een maas in de wet opent voor mensen met type II.”

Het zijn niet alleen Big Pharma die problematische beleidsbeslissingen nemen rond de behandeling van diabetes. “Verzekeringsmaatschappijen hebben vergelijkbare clausules waarin ze geen continue glucosemonitor voor iemand vergoeden” – wat type II-diabetici ook nodig hebben – “tenzij ze type I-diabetes hebben,” zei Marotta. “Het is behoorlijk archaïsch om je bloedsuikerspiegel te moeten testen in plaats van een continue glucosemonitor te hebben.”

De Verenigde Staten hebben stappen ondernomen om insuline betaalbaarder te maken onder de Inflation Reduction Act, waarbij de maandelijkse kosten worden beperkt tot $ 35 voor mensen die zijn ingeschreven voor Medicare. Sommige vormen van insuline en andere benodigdheden, zoals injecteerbare insuline, die niet wordt gebruikt met een traditionele insulinepomp, vallen echter alleen onder Medicare Part D, waarvoor patiënten meer moeten betalen.

Eerder dit jaar, Dora Mendelson schakelde over op een nieuwer model insulinepompen. Toen ze een bericht op sociale media van MAD zag over iemand die op zoek was naar de ouderen die ze nu nog had liggen, was het een no-brainer voor Mendelson, die sindsdien als vrijwilliger bij MAD is gekomen, om haar spullen opnieuw te verdelen.

“De persoon naar wie ik de spullen heb gestuurd, heeft me een brief gestuurd waarin hij bedankte, en dat het echt een redder in nood was”, zei Mendelson. “Het was niet alleen een cool wederzijds hulpmoment, maar gewoon een cool moment relatieopbouwende interactie met een collega-diabeet moment.”

Mendelson, die in Washington, DC woont, voelde zich aangetrokken tot wederzijdse hulp vanwege hindernissen die ze tegenkwam bij het zoeken naar behandeling als afgestudeerde student in Canada, zoals langere wachttijden om specialisten te zien en de druk om van pomp te wisselen.

Sully Carmona, die via een gehandicaptenactivist over MAD hoorde, zag hoe de groep de aandacht vestigde op de GoFundMes van diabetici in Gaza die de regio probeerden te verlaten, gedeeltelijk om insuline en andere diabetesvoorraden te halen, en hoe ze het bewustzijn vergrootten over de uitdagingen waarmee deze diabetici worden geconfronteerd. zijn sociale media. Als de Voogd Hoewel sommige hulpvrachtwagens met insuline Gaza binnenrijden, zegt de medisch coördinator van Artsen zonder Grenzen voor de regio, die in februari werd gemeld, dat “patiënten vanwege de luchtaanvallen niet naar de plaatsen kunnen komen waar deze zijn bevoorraad.”

“Als persoon die mijn hele leven het voorrecht heeft gehad om een ​​goede ziektekostenverzekering te hebben,” zei Carmona, “moet ik alles doen wat ik kan om anderen te steunen die niet krijgen wat ze nodig hebben voor diabeteszorg, en om te pleiten voor toegang voor iedereen .”