Het omverwerpen van Roe heeft niet alleen de toegang afgesloten. Het saboteerde ook de wetenschap. – Moeder Jones

Begin mei 2022, onderzoeker reproductieve gezondheid Liz Mosley was tijdens een diner ter ere van haar eerste dag als assistent-professor aan de University of Pittsburgh School of Medicine toen het nieuws bekend werd: een uitgelekte versie van de Dobbs Het besluit onthulde het plan van het Hooggerechtshof om abortusrechten in de Verenigde Staten aan banden te leggen – het ‘worst case scenario’, zoals een dinergast het uitdrukte.

Mosley was ook bang dat de uitspraak haar werk als wetenschapper zou verstoren. Zij en haar collega’s waren bezig met het uitvoeren van een onderzoek naar de houding van Amerikanen ten opzichte van zwangerschap, waaronder interviews en een enquête waarbij 550 zwangere mensen tussen 15 en 49 jaar uit het hele land werden gevraagd naar de opties die ze hadden overwogen. Sommige klinieken voor reproductieve gezondheidszorg in Texas, waar ze hoopte te rekruteren – en waar SB 8, een bijzonder restrictieve staatswet, de zorgverleners al zenuwachtig maakte – waren geschokt. ‘We zijn Texas als onderzoekslocatie kwijtgeraakt,’ vertelde ze me. “De klinieken zeiden zojuist dat het risico voor hun patiënten juridisch gezien te hoog is.”

De decimering van de reproductieve gezondheidszorg is voorspelbaar brutaal geweest in de twee jaar sinds de Tweede Wereldoorlog Dobbs uitspraak. Abortus is nu (of bijna) verboden in ten minste zeventien staten, tientallen aanbieders zijn gestopt met het aanbieden van abortussen en een onnoemelijk aantal artsen is de Rode Staten ontvlucht. Je kunt daar nog een bericht aan toevoegen:Roe rimpel: de uitdagingen waarmee volksgezondheidsonderzoekers zoals Mosley nu worden geconfronteerd. Studies met betrekking tot abortus zijn uitgesteld, beperkt en geblokkeerd in een tijd waarin het begrijpen van het landschap niet belangrijker kon zijn.

Sommige vertragingen in het onderzoek zijn het resultaat van legitieme zorgen voor de deelnemers. In Pennsylvania, waar abortus legaal maar beperkt is, vroeg Pitt’s Institutional Review Board (IRB), een ethische commissie die toezicht houdt op onderzoek aan de universiteit, Mosley om haar studieontwerp te wijzigen, daarbij verwijzend naar de angst voor gegevensprivacy en het vooruitzicht van inmenging door wetshandhavers. Ze stemde in met een aantal grote veranderingen, waaronder het schrappen van minderjarigen uit de interviews. “Je kunt je voorstellen dat dit een echt verlies was”, zegt ze. Uit onderzoek blijkt dat financiële en logistieke obstakels ertoe kunnen leiden dat tieners hun zwangerschap later ontdekken dan volwassenen en meer problemen ondervinden bij het verkrijgen van toegang tot zorg. Nu, zegt Mosley, is het moeilijker voor haar team om te bepalen hoe ze zwangere minderjarigen het beste kunnen ondersteunen, en om de “gezondheids- en sociale impact op de lange termijn” van hun levenspad te bepalen, of het nu om abortus, adoptie of ouderschap gaat.

In 2023 voerde Mosley nog een onderzoek uit, dit keer onder haar collega’s: in een vragenlijst deelden zo’n twintig onderzoekers op het gebied van reproductieve gezondheid hun ervaringen met hun eigen institutionele beoordelingsraden. De meesten maakten melding van een of andere uitdaging, zoals verwarring over staatswetten, toegenomen toezicht op abortusgerelateerd werk en het totale onvermogen van minstens één onderzoeker om studies groen licht te geven. Zelfs projecten die niet duidelijk verband houden met abortus, zegt Mosley, werden hierdoor getroffen Dobbs. Sommige universiteiten vereisen nu bijvoorbeeld een “full board review” voor elk onderzoek waarbij zwangerschap betrokken is.

Bovendien zijn eerder beschikbare statistieken – bijvoorbeeld het aantal abortussen per county in Georgia – van overheidswebsites verwijderd, en zijn nauwkeurige gedetailleerde gegevens “veel moeilijker te verkrijgen”, zegt Mosley. (Een woordvoerder van het Georgia Department of Public Health bevestigt dat lokale abortusgegevens vorig jaar zijn verwijderd na “een juridische beoordeling”, maar zei dat gegevens op staatsniveau nog steeds openbaar zijn.)

Socioloog Tracy Weitz, die reproductieve gezondheid bestudeert aan de American University in Washington, DC, vertelt me ​​dat enkele van de beste gegevens voor het begrijpen van ongelijkheid op gezondheidsgebied, zoals het ras, de etniciteit en de postcode van patiënten, ooit werden aangeleverd door staten die vijandig stonden tegenover abortus. waar anti-keuzewetgevers gegevensverzameling hebben ingevoerd als een regelgevende hoepel waar abortusaanbieders doorheen kunnen springen. Maar nu abortus op die plaatsen verboden is, zijn veel van de gegevens verdwenen.

Zelfs in blauwe staten zijn aanbieders terughoudender in het delen van bepaalde demografische gegevens, of zelfs het verzamelen ervan. Illinois en Maine zijn bijvoorbeeld gestopt met het verzamelen van bepaalde informatie. “Die gegevens worden belangrijk als we proberen uit te vinden wie in de post-Dobbs Het milieu krijgt abortussen en wie niet”, zegt Weitz. (Het is ook van cruciaal belang om beleidsmakers te helpen de gevolgen van hun daden te begrijpen.)

Eén oplossing zijn anonieme enquêtes, maar die brengen hun eigen uitdagingen met zich mee. Tijdens een workshop in 2023, gehouden door de National Academies of Sciences, Engineering en Medicine, rapporteerde Jenny Higgins, onderzoeker op het gebied van de reproductieve gezondheid van de Universiteit van Wisconsin, dat nep-individuen, of ‘bots’, in een weekend ongeveer 3.000 reacties op een van haar enquêtes hadden ingediend. Haar team moest vervolgens uren besteden aan datakwaliteitscontroles en een datawetenschapper inhuren om niet-geschikte deelnemers uit te sluiten.

Onderzoekers zeggen ook dat het moeilijker is geworden om een ​​“certificaat van vertrouwelijkheid” van de National Institutes of Health te verkrijgen – een aanduiding die kan voorkomen dat gevoelige informatie die als onderdeel van een onderzoek is verzameld, wordt gedagvaard. Het bureau is onderzoekers gaan vragen of ze privacyovereenkomsten hebben met externe bedrijven zoals Zoom en Microsoft, waarin staat dat de bedrijven geen deelnemersgegevens zullen delen. Maar technologiebedrijven hebben weinig prikkels om die belofte te doen. (De NIH houdt vol dat er “geen wijzigingen” zijn geweest in het certificeringsbeleid sinds de inwerkingtreding ervan in 2017.)

De werkomgeving “was niet alleen maar slecht”, zegt Diana Greene Foster, een demograaf en professor aan de Universiteit van Californië, San Francisco, wier institutionele beoordelingsraad feitelijk het onderzoek naar abortus heeft bespoedigd. Dobbsheeft, in haar ervaring, geleid tot een “alle hens aan dek”-moment en meer belangstelling voor het vakgebied. Vooruitlopend op de uitspraak lanceerde Foster een poging om de laatste mensen te bestuderen die hun zwangerschap beëindigden in staten waar de verboden van kracht zouden worden, waarbij hij hun ervaringen vergeleek met degenen die daarna een abortus zochten. De eerste resultaten lijken volgens haar aan te tonen dat het aantal mensen dat er niet in slaagde een abortus te laten plegen “veel lager” is dan ze had verwacht, misschien omdat ze abortuspillen online konden verkrijgen.

Maar het algemene sentiment dat ik van onderzoekers hoorde, is dat ze meer steun van de federale overheid willen. Mosley zegt dat universiteiten ‘verenigende’ richtlijnen nodig hebben die institutionele beoordelingsraden aansturen op versnelde abortusstudies en onderzoekers helpen de juridische en sociale risico’s voor deelnemers uit verschillende staten in te schatten. Vooral nodig, zegt Weitz, is bescherming tegen dagvaardingen. Er zijn geen federale wetten die automatisch de privacy beschermen van abortuszoekers die door onderzoekers op afstand worden ondervraagd via telefoon, e-mail of videochat.

Meer fundamenteel willen de onderzoekers dat de overheid de studie naar abortus normaliseert, die historisch gezien ondergefinancierd is vanwege stigmatisering. Dit jaar riep het Witte Huis het Congres op om een ​​initiatief van 12 miljard dollar te financieren ter ondersteuning van “gezondheidsonderzoek voor vrouwen” – maar het is onduidelijk welke onderzoeken daarvoor in aanmerking komen. In de tussentijd, zegt Weitz, is het werk grotendeels overgelaten aan particulier gefinancierde academici en journalisten. Abortus is gezondheidszorg, en de regering heeft ‘de plicht’, benadrukt ze, ‘om dit te bestuderen zoals ze elk ander groot volksgezondheidsprobleem in de Verenigde Staten bestuderen.’