Voorstanders van gehandicapten vrezen dat New York een belangrijk thuiszorgprogramma zal schrappen – Mother Jones

Eind april, De Democratische gouverneur van New York, Kathy Hochul, en wetgevers van de staat hebben een budget van $ 233 miljard voor het volgende fiscale jaar afgerond. Eén item in de officiële samenvatting van 144 pagina’s heeft angst aangewakkerd bij voorstanders van handicaps: dramatische veranderingen in een essentieel thuiszorgprogramma dat meer mensen naar verpleeghuizen kan drijven.

Een kwart miljoen New Yorkers maakt momenteel gebruik van CDPAP, een zeer populair programma dat in 1995 werd gelanceerd en dat Medicaid-financiering faciliteert voor thuiszorgers die door patiënten zelf worden gekozen op door hen afgesproken tijden. Deelnemers spraken met Moeder Jones over hoe het programma hen in staat stelt om in hun gemeenschappen te blijven, in plaats van te worden geïnstitutionaliseerd – een zaak die centraal staat in het activisme voor gehandicaptenrechten. Zonder toegang tot werknemers die hun behoeften begrijpen, zoals het helpen van mensen met een dwarslaesie met toiletbezoek, lopen deze deelnemers het risico op ziekenhuisopname, plaatsing in restrictieve langdurige zorg, of beide.

Het programma wordt uitgevoerd via ‘fiscale tussenpersonen’, die financieel en administratief toezicht houden; sommigen zijn gespecialiseerd in het helpen van bepaalde groepen, zoals de Bengaalse immigrantengemeenschap. Hochuls plan zou het programma tot een administratief monopolie maken: in oktober zal één tussenpersoon, mogelijk een winstgevend bedrijf van buiten de staat, een contract van $ 40 miljard hebben dat alle 250.000 deelnemers in de staat dekt. ​​Eind juli hebben enkele huidige tussenpersonen het ministerie van Volksgezondheid van New York aangeklaagd vanwege de veranderingen.

“Dit was een achterkamertjesdeal die dagen voor de definitieve begroting werd gesloten”, aldus Kendra Scalia, een analist van gehandicaptenbeleid en bestuursvoorzitter van de Consumer Directed Personal Assistance Association of New York State, die zowel CDPAP-aanbieders als -ontvangers ondersteunt. “Er is nooit met gehandicaptengemeenschappen over gesproken.”

Hochul is ongelooflijk kritisch geweest over CDPAP en noemde het een “racket” en “een van de meest misbruikte programma’s in de hele geschiedenis van de staat New York.” Maar audits uit 2022 door de Medicaid Inspector General van de staat beoordeelden $ 37 miljoen aan claims – en ontdekten dat 99 procent correct was. Van $ 46.000 aan gedocumenteerde overbetalingen werd $ 41.000 teruggevorderd. Hochuls kantoor reageerde niet op een verzoek om bewijs dat het programma misbruikt was.

Het kan al lastig zijn om zorg te krijgen via CDPAP. Voor Laura Mauldin, een afgestudeerde studente toen ze zich in 2010 aanmeldde, duurde het negen maanden — en een eerste afwijzing — voordat haar partner, die al vier jaar ziek was van kanker, werd goedgekeurd voor ondersteuning.

“Er was geen optie om te controleren op CDPAP” ​​in thuiszorgaanvragen op dat moment, zei Mauldin. Het verzoek voor 24-uurszorg werd uiteindelijk goedgekeurd, waardoor Mauldin haar appartement kon verlaten, met haar partner in de zorg van een werknemer, maar zo laat dat Mauldins partner er maar drie maanden gebruik van kon maken voordat hij overleed.

Critici als Hochul zien het potentieel voor corruptie in het feit dat gehandicapten familieleden kunnen inhuren – iets wat Kendra Scalia als eerste deed toen ze haar zus inhuurde toen ze op de universiteit zat.

“Ik voelde me erg kwetsbaar om vreemden aan te nemen of vreemden te verwelkomen in mijn slaapzaal waar geen toezicht is,” zei Scalia. Haar broer heeft nu de afgelopen tien jaar als haar assistent gewerkt.

Sommige zorgverleners hebben het gevoel dat ze in het ongewisse zijn gelaten over hoe Hochuls veranderingen hen zullen beïnvloeden. De afgelopen 25 jaar heeft Tara Murphy gewerkt als thuiszorgverlener via CDPAP, nadat ze als gediplomeerd verpleegassistent in een verpleeghuis had gewerkt. Als thuiszorgverlener had Murphy het gevoel dat ze mensen beter van dienst zou kunnen zijn.

“Ik zag alle verschrikkelijke dingen en het gebrek aan zorg en de verwaarlozing die er gebeurden,” zei Murphy, die in Troy, New York woont. “Ik wist dat ik het niet kon veranderen en ik wilde geen deel uitmaken van de medische maffia.”

Nu is Murphy in paniek over de dreigende veranderingen in het programma dat haar helpt werk te vinden. Ze weet niet of ze onder het nieuwe monopolie zal worden aangenomen, of dat haar salaris zal worden verlaagd. “Ik zit hier elke dag,” zei Murphy, “en denk: ‘Krijg ik een plek om te wonen? Kan ik eten?’

1199SEIU, de belangrijkste vakbond voor zorgpersoneel in New York, is kritisch over de groeiende rol van commerciële bedrijven in het programma. Helen Schaub, de interim-politieke directeur van de vakbond, zei dat de administratiekosten enorm zijn gestegen sinds een sprong in het aantal commerciële tussenpersonen in 2012. Een van de grootste thuiszorgtussenpersonen in New York, zo benadrukt Schaub, wordt gerund door de omstreden verzekeringsgigant Anthem.

Sommige gebruikers van het programma die met Moeder Jones Ook maakten ze zich zorgen dat hun medewerkers door salarisverlagingen elders werk zouden moeten zoeken, waardoor zowel patiënten als werknemers in een lastige positie terecht zouden komen.

Lacey Tompkins, die in New York City in de reclamewereld werkt, zegt dat CDPAP het voor haar mogelijk maakt om een ​​gedeeltelijk op afstand werkende baan te behouden als gehandicapte werker, met hulp om naar haar werk te gaan, ondanks dat de uren van week tot week kunnen veranderen. “Ik kan mijn eigen beslissingen nemen en niet [have] “Een standaard aantal uren”, aldus Tompkins.

Voorstanders met verschillende standpunten zijn het over één ding eens: Hochuls tijdlijn van zes maanden om het programma te transformeren is onredelijk en onpraktisch. “Elk serieus bedrijf dat op het werk biedt, gelooft ook dat, omdat het een zeer ontmoedigende taak is”, aldus Schaub van SEIU. “In privé hebben mensen in de [Hochul] De regering heeft gezegd: ‘We weten dat het niet op die schaal kan gebeuren.’