Californië moet de sikkelcelzorg blijven financieren. Zal het? – Moeder Jones

Sikkelcelziekte, een groep van zeldzame genetische aandoeningen die worden gekenmerkt door abnormaal hemoglobine, kunnen zeer pijnlijk zijn, een verminderde levensverwachting veroorzaken en complicaties zoals ernstige bloedarmoede met zich meebrengen. Onderzoek en behandeling van sikkelcelziekte, die vooral treft Zwarte en Latino mensen in de Verenigde Staten, is grotendeels ondergefinancierd in vergelijking met andere zeldzame genetische aandoeningen zoals cystische fibrose en hemofilie, die vaker voorkomen bij blanke mensen.

Networking California for Sickle Cell Care (NCSCC) heeft sindsdien twaalf klinieken in de staat opgericht, waar bijna duizend patiënten worden bediend. “We waren erg dankbaar en dankbaar”, zegt Jennifer Fields, een strateeg die aan het plan heeft gewerkt en met sikkelcelziekte leeft. “Ik hoopte heel erg dat er meer vooruitgang zou worden geboekt, niet alleen in Californië, maar in het hele land.”

Die initiële financiering is verlengd tot voorbij de drie jaar waarvoor deze oorspronkelijk bedoeld was. EUit recente gegevens blijkt dat het netwerk de noodbehandeling voor sikkelcelziekte over de gehele staat met 11 procent heeft verminderd, en de ziekenhuisopnames met 20 procent. Fields en andere voorstanders hopen dat de staat nog minstens tien miljoen dollar zal investeren om het werk van de NCSCC voort te zetten en dit te integreren met een bredere herziening van de gezondheidszorgsystemen van de staat. Maar de NCSCC maakte geen deel uit van de laatste begroting van Californië – en ook niet van de huidige – en het is niet duidelijk waarom.

Het gebrek aan transparantie is niet nieuw: het Legislative Analyst’s Office van de staat heeft eerder opgeroepen tot meer transparantie bij beslissingen over de gezondheidszorguitgaven. De afgelopen jaren heeft gouverneur Newsom de financiering van de gezondheidszorg gericht op gedwongen geestelijke gezondheidszorg en op het onrustige rechtssysteem van de staat. geestelijke gezondheid en middelenmisbruik – waarvan sommige deskundigen beweren dat ze mensen met psychische aandoeningen hun rechten ontnemen en wantrouwen scheppen in de bevolking die het zou moeten dienen.

“De grootste factor in de prognose van sikkelcelziekte is het gebrek aan zorg: gebrek aan toegang tot gespecialiseerde zorg en gebrek aan toegang tot eerstelijnszorg”, zegt dr. Elliott Vichinsky, een kinderhematoloog-oncoloog van de Universiteit van Californië, San Francisco. werkte decennialang met sikkelcelpatiënten.

Zowel op federaal vlak als in Californië zijn overheden pas begonnen met het financieren van robuuste sikkelcelbehandelingen totdat door de gemeenschap geleide campagnes het bewustzijn vergrootten. Als academicus en voormalig Bureau voor Wetenschaps- en Technologiebeleid officieel Alondra Nelson schrijft in haar boek uit 2011 Lichaam en zieleen landelijke volksgezondheidscampagne uit 1972 van de Black Panther Party “strategisch herwerkte eerdere en vaak racistisch essentialistische associaties tussen sikkelcelziekte en zwartheid” die patiënten met sikkelcelziekte schaadde.

Medisch racisme bepaalt nog steeds hoe sikkelcelpatiënten worden behandeld bestempeld worden als ‘drugzoekend’ voor het proberen hulp te krijgen om hun pijn te behandelen, een symptoom dat niet alleen inherent schadelijk is, maar ook andere interne problemen signaleert die door de aandoening worden veroorzaakt. “De pijn van de patiënten weerspiegelt de obstructie van de bloedstroom in een gebied met zenuwuiteinden,” zei Dr. Vichinsky.

Patiënten zonder toegang tot zorgverleners die sikkelcelziekte begrijpen, mogen niet worden voorgeschreven waardevolle medicijnen zoals hydroxyureum, die verschillende complicaties kan aanpakken. Artsen die bekend zijn met de ziekte zouden alerter kunnen zijn wanneer een patiënt mogelijk een bloedtransfusie nodig heeft, en voor welke patiënten baat zouden kunnen hebben bij stamceltransplantaties – die de aandoening mogelijk kunnen genezen, maar niet zonder risico zijn, omdat gedoneerde stamcellen cellen kunnen de ontvanger per ongeluk aanvallen.

Terwijl de FDA onlangs twee baanbrekende gentherapieën voor sikkelcelziekte goedgekeurd, is niet iedereen fysiek een goede kandidaat voor deze behandelingen, en ze kunnen leiden tot verwoestende bijwerkingen zoals onvruchtbaarheid. Longitudinale studies op lange termijn, die cruciaal kunnen zijn voor het opbouwen van vertrouwen bij patiëntengemeenschappen, zijn nog steeds nodig voor gentherapie en sikkelcelziekte. En met patiëntkosten van meer dan $ 2 miljoenkan gentherapie onbereikbaar zijn voor mensen met een overheidsverzekering. De CDC schattingen dat in Californië, van 2014 tot 2016, ongeveer tweederde van de mensen met sikkelcelziekte gebruikte ooit Medicaid.

Omdat het programma helpt bij de behandeling van een lang genegeerde zeldzame ziekte, vereist het bepleiten van sikkelcelzorg dat bondgenoten lawaai maken, ook in de wetgevende macht.

“We hopen dat beleidsmakers niet alleen een beetje lippendienst bewijzen en praten over het aanpakken van ongelijkheid op gezondheidsgebied”, zei Fields, maar dat ze “hun steun betuigen door te blijven investeren.”