De verborgen vooroordelen van medische fondsenwerving – Mother Jones

Meer dan 100 miljoen Amerikanen hebben medische schulden, waarvan de helft meer dan $2.000 schuldig is; Mensen met een handicap hebben twee keer zoveel kans om het te krijgen dan mensen zonder handicap. Jaarlijks worden ongeveer een half miljoen Amerikanen failliet verklaard door de kosten van de gezondheidszorg. Dat heeft begrijpelijkerwijs de medische fondsenwerving via websites als GoFundMe aantrekkelijk gemaakt, waarbij Amerikanen tussen 2010 en 2018 samen 10 miljard dollar zochten voor gezondheidszorgkosten. Maar het publiekelijk vragen om financiële steun kan ook een belemmering zijn, die van invloed is op de manier waarop crowdfunders door het grote publiek worden gezien en behandeld – zelfs in een land waar de meesten zich terdege bewust zijn van hoe ziektekostenverzekeringen verbonden zijn met banen, en hoe verzekeraars kunnen vechten om geen dekking te bieden. veel procedures en medicijnen.

Volgens een onderzoek uit 2022 voldeed slechts 12 procent van de in de Verenigde Staten gevestigde medische fondsenwervingscampagnes van GoFundMe tussen 2016 en 2020 aan hun doelstellingen. Sterker nog: 16 procent van de campagnes ontving helemaal geen donaties. Een van de auteurs van het onderzoek, professor Nora Kenworthy van de Universiteit van Washington, heeft in een nieuw boek een duik genomen in het landschap van de Amerikaanse medische fondsenwerving: Crowded Out: de werkelijke kosten van crowdfunding in de gezondheidszorg.

Kenworthy heeft gesproken Moeder Jones over hoe het Amerikaanse particuliere ziektekostenverzekeringsmodel de medische schulden aanwakkert, vooroordelen vormt die bepalen wie mensen donaties waardig achten, en hoe medische fondsenwerving er in de toekomst uit zou kunnen zien – zelfs als het Congres naar zijn kiezers zou luisteren en wetgeving zou aannemen die een meer gesocialiseerd gezondheidszorgsysteem tot stand zou brengen .

Hoe heeft het Amerikaanse particuliere verzekeringsmodel bijgedragen aan de opkomst van medische fondsenwervende sites zoals GoFundMe?

Crowdfunding voor gezondheidszorgkosten bestaat in veel delen van de wereld. Er zijn plaatsen als Groot-Brittannië en Canada, die betere gezondheidszorgsystemen hebben dan wij, waar mensen nog steeds afhankelijk zijn van crowdfunding voor veel ongedekte gezondheidszorg en kosten die daarmee samenhangen. [it], zoals kinderopvang, die nog steeds moeilijk te betalen zijn. Maar in de Verenigde Staten hebben we een enorme hoeveelheid crowdfunding. Dat lijkt in werkelijkheid voort te komen uit zaken die niet door de verzekering gedekt zijn, die onvoldoende gedekt zijn, de eigen kosten die ongelooflijk hoog zijn, of uit mensen die niet verzekerd zijn, of onderverzekerd, wanneer ze ziekte of een ongeval meemaken.

We leven in een zeer kapitalistisch land. Hoe beïnvloedt dat de gevoelens van mensen over hun eigen medische schulden, het vragen om hulp daarbij en het bijdragen aan de medische kosten van anderen? Is het een bron van schaamte, of is het genormaliseerd?

Sommige soorten sociale normen die werkelijk diepgeworteld zijn in de Verenigde Staten drijven mensen in de richting van crowdfunding en maken het ook heel moeilijk voor mensen die het het meest nodig hebben om er succesvol gebruik van te maken. We hebben een heel extreem idee van individualisme, zoals: “Als je het niet kunt oplossen, sta je er een beetje alleen voor.” Of dat de persoon met de meeste verdiensten moet winnen, ook al zijn veel van de manieren waarop we verdienste meten sterk verbonden met privileges, raciale identiteit, klassenidentiteit en dat soort dingen. Ik schrijf over de manier waarop dit alles zich afspeelt op de markt van crowdfunding en wordt geprojecteerd op de crowdfundingcampagnes van mensen.

Gevoelens van schaamte, vooral als je een campagne voor jezelf moet beginnen, komen heel vaak voor. In interviews heb ik ook met mensen gesproken over de zeer acute schaamte die zij voelden als ze om hulp moesten vragen. Aan de andere kant wordt het starten van campagnes voor andere mensen als minder beschamend gezien. Als iemand een campagne voor je start, dan sluit dat meer aan bij het idee om elkaar te willen helpen, en we zijn ook een heel liefdadigheidsorganisatie. Dat is ook een gevolg van onze zeer kapitalistische en neoliberale systemen: we zijn sterk op elkaar afhankelijk om in de basisbehoeften te voorzien, omdat zovelen van ons kwetsbaar worden gemaakt door deze economische systemen.

Zoals u in uw boek opmerkt, gaan de medische campagnes van blanke mensen vaker viraal dan die van gekleurde mensen. Kun je daarmee praten?

Het is belangrijk om te zeggen dat het hoogste niveau van racisme dat hier actief is, in werkelijkheid structureel racisme is, en de raciale welvaartskloof, die enorm is in de Verenigde Staten. De manier waarop dat een rol speelt, is dat campagnes die zijn gestart door of namens gekleurde mensen, maar vooral zwarte mensen, het doorgaans minder goed doen dan campagnes voor andere mensen. Er is hier ook sprake van interpersoonlijk racisme en raciale vooroordelen, vooral bij campagnes die viraal gaan of veel aandacht krijgen. Dat is het soort geïnternaliseerde vooroordelen en openlijk racisme dat we zouden kunnen aanbrengen in de manier waarop we campagnes beschouwen, lezen en bekijken, wat zich kan vertalen in het feit dat mensen campagnes met meer argwaan bekijken, met meer neiging om ze als frauduleus te beschouwen, of met een grotere kans om de schuld te geven. de persoon die in nood is.

Dat zien we vooral bij virale campagnes. Ik heb een onderzoeksproject gedaan met een aantal fantastische onderzoekers, Aaron Davis en Shauna Elbers Carlisle. We hebben gekeken naar de meest virale medische campagnes in de geschiedenis van GoFundMe, en dat waren dus ongeveer 900 campagnes die meer dan $ 100.000 hadden opgehaald. In die groep van 900 ontdekten we dat er slechts vijf namens zwarte vrouwen waren, en van die vijf waren er twee opgericht door blanke mensen. Dat spreekt voor ons over deze ongelooflijk grote verschillen die plaatsvinden op dat meer virale niveau van campagnes, en hoe de campagnes van mensen door de massa heel anders worden behandeld.

Genetica, blootstelling aan het milieu en armoede kunnen allemaal bijdragen aan de ontwikkeling van chronische gezondheidsproblemen. Toch kan het lastiger zijn geld in te zamelen voor aandoeningen waarbij sommige mensen de patiënt de schuld geven, zoals mensen met diabetes type II. Hoe beïnvloedt dat de crowdfunding-inspanningen?

De werkelijk grote structurele factoren – de buurt waarin u woont, of hoeveel geld u heeft, of de lucht om u heen – bepalen de kans dat u gedurende uw leven ziek wordt. Vooral als het gaat om chronische gezondheidsproblemen, of dat nu diabetes is, of congestieve hartziekten, of kanker; deze chronische aandoeningen worden in hoge mate bepaald door grote factoren die buiten onze controle liggen. Bij crowdfunding zijn we vaak op zoek naar het oplosbare probleem, toch? Voor een individu, [that means] “Als ik je dit ene ding kan geven, dan komt alles goed met je.” Dat is heel moeilijk om mee om te gaan bij chronische aandoeningen.

Ik heb met veel mensen met diabetes gesproken, zowel type I als type II, die afhankelijk zijn van insuline om te overleven. Het is echt moeilijk om elke maand insuline te crowdfunden. Zelfs als we weten dat de kosten van insuline absurd hoog zijn, en we begrijpen dat mensen het nodig hebben, en als ze het niet krijgen, zullen ze het echt niet overleven. Het is heel moeilijk voor mensen om manieren te vinden om crowdfunding te gebruiken om dit soort aanhoudende chronische problemen op te lossen. Mensen praten met mij over precies wat je beschrijft: het gevoel dat ze de schuld krijgen van hun omstandigheden, en het gevoel hebben dat ze door de menigte worden beoordeeld op wat er met hen is gebeurd. We zien dat crowdfunding deze oordelen op individueel niveau over wie het verdient en wie niet, versterkt en versterkt, en bijna een beetje aanwakkert.

Wetgeving zoals Medicare for All zou de medische schulden verder kunnen terugdringen, maar zou het de noodzaak voor medische fondsenwerving wegnemen? Waar zouden we dat nog kunnen zien?

Wat wij beschouwen als een universeel gezondheidszorgsysteem vermindert niet alleen de toekomstige medische schulden, maar zou ook het bedrag kunnen verminderen dat mensen moeten betalen voor bepaalde zaken, zoals insuline. Een universeler systeem kan mensen beter beschermen in die perioden van kwetsbaarheid. Maar we weten dat ziekte, vooral acute of ernstige ziekte-episodes, veel verschillende soorten sociale steun vereisen. Er zijn dingen die zelfs zeer goed gefinancierde universele gezondheidszorgsystemen niet dekken, of dat nu experimentele behandelingen, kinderopvang of misschien gespecialiseerde voedingsmiddelen zijn die je misschien wel moet nemen. Ik denk niet dat we alle crowdfunding als slecht moeten beschouwen. Het heeft het potentieel om tegemoet te komen aan een aantal belangrijke behoeften die buiten de formele systemen vallen.

Tegelijkertijd denk ik dat we ons bewust moeten blijven van de manieren waarop crowdfunding in zijn huidige vorm in de VS feitelijk de inspanningen ondermijnt die worden gedaan om naar meer universele gezondheidszorgsystemen te evolueren, omdat het deze ideeën versterkt die niet iedereen verdient. hetzelfde. Dat we allemaal individuen zijn en er alleen voor staan ​​als we ziek worden, of het idee dat een marktmentaliteit de beste optie kan zijn om dit soort maatschappelijke uitdagingen op te lossen.

Al deze ideeën druisen werkelijk volledig in tegen de morele ideeën die ten grondslag liggen aan een universeler systeem van medische dekking. Medicare for All is gebaseerd op het idee dat wanneer mensen ziek zijn, ze hulp verdienen, ongeacht hoe goed ze zijn, wat de kleur van hun huid is of hoeveel ze verdienen. Het is het idee dat we een vangnet hebben dat daadwerkelijk iedereen vangt. En dat idee is er gewoon niet bij crowdfunding. Crowdfunding ondermijnt in feite onze toewijding aan enkele van deze meer universele manieren om elkaar te ondersteunen.

Dit interview is licht bewerkt voor lengte en duidelijkheid.